Comment l'Imperial College London accélère la recherche sur la démence grâce à une plateforme de données moderne

Imaginez que vous soyez incapable de dire à votre médecin si vous souffrez ou si vous avez de la fièvre. C'est la réalité de nombreuses personnes atteintes de démence, ce qui signifie que les médecins peuvent avoir du mal à poser le bon diagnostic, entraînant ainsi des retards de traitement.

Pour les personnes atteintes de démence, des changements subtils tels que des troubles du sommeil, une baisse d'activité physique et des modifications de la routine quotidienne peuvent signaler des changements importants de leur état de santé. Mais lorsque ces personnes ne sont pas en mesure de fournir elles-mêmes ces informations, la collecte de ces données et leur mise à disposition des soignants peuvent considérablement améliorer les résultats. Au Centre for Care Research and Technology (CR&T) de l'UK Dementia Research Institute, basé à l'Imperial College de Londres, les chercheurs suivent ces signaux en continu. En utilisant les données de capteurs à domicile, de moniteurs de sommeil et de dossiers de santé électroniques, l'équipe dresse un tableau en temps réel de la santé de la personne afin d'améliorer les soins et de faire progresser la recherche. Ce tableau permet de détecter rapidement les infections, de réduire les hospitalisations évitables et d'aider les personnes à vivre chez elles en toute sécurité plus longtemps.

Mais au fil des ans, avec l'augmentation du nombre de foyers, d'appareils connectés et de volumes de données, la plateforme de données qui soutenait cette mission a eu du mal à évoluer au même rythme, ce qui a rendu difficile la fourniture d'informations fiables et rapides pour soutenir les soins et la recherche.

Quand les données critiques ne circulent pas assez vite

En cinq ans, le service phare du CR&T, la plateforme Minder, s'est transformé en une infrastructure riche, bien que la croissance de la plateforme ait apporté son lot de défis en matière de mise à l'échelle.

À mesure que les volumes de données augmentaient et que les cas d'usage se multipliaient, trois défis ont commencé à ralentir les progrès :

1. La concurrence entre les charges de travail a ralenti l'innovation - Les systèmes gérant l'ingestion, les analyses et les requêtes en temps réel ont commencé à se chevaucher. Même de légères modifications risquaient d'interrompre les flux de production, obligeant les équipes à agir avec prudence et ralentissant les cycles d'itération.

2. Le stockage et le calcul étaient étroitement couplés - Pour que les données restent accessibles, de grands volumes étaient stockés dans des bases de données opérationnelles. À mesure que les données augmentaient, les coûts d'infrastructure augmentaient également, sans solution claire pour évoluer efficacement.

3. Les chercheurs ne pouvaient pas accéder facilement aux données - Il n'y avait pas d'environnement de recherche dédié. Les parties prenantes non techniques, y compris les cliniciens, avaient une visibilité limitée sur les données, ce qui compliquait la validation des modèles et l'application des résultats aux soins.

Ces problèmes ont retardé le transfert des recherches du Centre vers la pratique clinique.

Bâtir une plateforme conçue pour la recherche et les soins

Pour aller plus vite, le CR&T a repensé l'architecture de sa plateforme dans le but de séparer les systèmes auparavant étroitement couplés et de créer un environnement dédié aux analyses et à la recherche.

Les données IoT sont désormais ingestées et validées via une couche Kubernetes avant d'atterrir dans Delta Lake sur Azure Data Lake Storage. Les données passent de l'état brut (bronze) à l'état raffiné (silver), puis à des ensembles de données anonymisés et prêts pour la recherche (gold), qui alimentent les analyses en aval.

Cette transition a permis de créer une base modulaire, fiable et évolutive pour travailler avec des données de capteurs en constante augmentation, le tout sans impact sur les systèmes opérationnels.

Parallèlement, le CR&T a préservé ce qui fonctionnait déjà pour les flux de travail cliniques tout en modernisant tout le reste. Les systèmes EHR sont restés optimisés pour l'interopérabilité avec le NHS et d'autres environnements cliniques, continuant d'utiliser la norme FHIR pour garantir un échange de données fluide. Cette base permet désormais une intégration active avec les soins cliniques du NHS via l'Imperial College Healthcare NHS Trust, rapprochant les informations de Minder de la prise de décision sur le terrain. Les premiers déploiements se concentrent sur l'intégration des données de surveillance à distance dans les flux de travail cliniques, afin d'apporter aux cliniciens des informations plus rapides et contextuelles sur les patients vivant à domicile.

Sur cette base, l'équipe a mis en place une gouvernance centralisée via Unity Catalog (UC), permettant un contrôle d'accès précis pour les équipes de recherche, les études et les collaborateurs externes. Databricks est ensuite devenu la couche d'analyse dédiée, offrant aux chercheurs un environnement unifié pour explorer les données, concevoir des modèles et collaborer indépendamment des flux de production.

Pour le déploiement de modèles, le CR&T continue d'utiliser Kubeflow, tout en évaluant activement MLflow pour simplifier davantage l'expérimentation, le déploiement, le réentraînement et la maintenance des modèles.

Transformer l'accès aux données en accélération de la recherche

La modernisation de l'architecture n'était qu'une partie de la solution. Le CR&T a également repensé la manière dont les chercheurs interagissent avec les données, en créant un flux de travail de la recherche à la production qui accélère le développement et le partage des connaissances. Unity Catalog joue un rôle central en suivant l'utilisation des ensembles de données et en aidant à identifier les actifs de données à forte valeur ajoutée. Les pipelines d'analyse et de traitement développés par les équipes de recherche sur des ensembles de données fréquemment utilisés sont consolidés au niveau du code et rendus réutilisables d'une équipe à l'autre. Cela réduit les doublons et accélère la livraison en fournissant aux chercheurs des modèles de pipelines de référence pour travailler avec des ensembles de données nouveaux ou complexes.

L'accessibilité s'est également considérablement améliorée pour les cliniciens et les autres parties prenantes non techniques. Les tableaux de bord Databricks présentent désormais l'état de santé des appareils IoT, les tendances comportementales et physiologiques, ainsi que des informations au niveau des cohortes de manière plus intuitive. De plus, des intégrations de tableaux de bord embarqués sont en cours de test au sein des systèmes de surveillance afin que les cliniciens puissent accéder aux informations directement depuis les outils qu'ils utilisent déjà.

La plateforme répond également à une exigence essentielle de la recherche médicale concernant la reproductibilité. Les données IoT étant mises à jour en continu, les résultats peuvent varier au fil du temps. Pour garantir la cohérence, chaque point de données est stocké avec son horodatage d'origine, ce qui permet aux chercheurs de reconstituer exactement ce qu'un clinicien voyait à n'importe quel moment dans le passé.

De quelques mois à quelques semaines : un impact réel sur la productivité

En construisant la nouvelle plateforme parallèlement aux systèmes existants, le CR&T a évité toute interruption tout en accélérant les progrès. Les premiers résultats montrent des gains significatifs :

• Un taux de disponibilité de 100 % maintenu tout au long de la migration
• L'intégration de nouvelles sources de données IoT en seulement un mois, contre environ 6 mois auparavant
• Un développement de modèles réduit à environ 1 mois, permettant des itérations plus rapides
• Une croissance rapide des données, avec des millions de points de données IoT ingestés en quelques mois
• Une croissance mensuelle de la plateforme de 50 %, avec une adoption croissante par les utilisateurs non techniques

Plus important encore, ces améliorations se traduisent par un impact concret dans le monde réel :

« Nous avons restructuré notre façon de travailler et rendu les données plus accessibles. La plateforme d'analyse Databricks a déjà permis de mettre des informations cliniques à disposition de 581 personnes atteintes de démence au cours des 5 derniers mois. »—Ethan de Villiers, Data Engineer, CR&T

L'équipe estime également économiser des centaines d'heures d'ingénierie par rapport à la création d'une infrastructure équivalente à partir de zéro.

Faire progresser la mission pour améliorer la prise en charge de la démence.

Au CR&T, le travail se poursuit. Pour une population qui ne peut souvent pas se défendre elle-même, la capacité à faire émerger des données objectives et continues sur ce qui se passe à domicile est un élément essentiel de la prestation de soins. À mesure que la plateforme se développe, il en va de même pour le potentiel de toucher plus de personnes, de réduire le délai entre une intuition de recherche et une décision clinique, et de donner aux équipes de soins les preuves dont elles ont besoin pour agir.

L'expérience du CR&T révèle également que le principal obstacle aux soins basés sur les données est rarement les données elles-mêmes. Il s'agit plutôt de savoir si les bonnes personnes, quelles que soient leurs connaissances techniques, peuvent y accéder, leur faire confiance et les utiliser. C'est le problème que le CR&T s'est efforcé de résoudre. Et les données suggèrent que cela fonctionne.

Enseignements pour la création de plateformes de données de santé

L'expérience du CR&T reflète une transition plus large qui s'opère dans l'ensemble du secteur de la santé, où l'avenir des soins dépend de la transformation de données fragmentées et réelles en informations exploitables.

Alors que les organisations adoptent de plus en plus d'appareils connectés, de surveillance à distance et d'analyses basées sur l'intelligence artificielle, le défi ne consiste plus simplement à collecter des données. Il s'agit de concevoir des systèmes qui rendent ces données accessibles, fiables et exploitables par les personnes qui prennent chaque jour des décisions en matière de soins.

En particulier pour la prise en charge de la démence, où les personnes ne sont pas toujours en mesure de communiquer les changements de leur état, les données continues peuvent fournir un contexte essentiel qui, autrement, passerait inaperçu. L'impact dépasse largement un cas d'usage unique. Les mêmes principes d'architecture concernant une infrastructure de données évolutive, un accès gouverné et des analyses adaptées aux chercheurs deviennent fondamentaux pour les systèmes de santé modernes qui cherchent à accélérer la recherche, à personnaliser les soins et à améliorer les résultats à grande échelle.

Les travaux du CR&T démontrent comment une plateforme de données partagée et fiable peut aider les organisations de santé à accélérer la recherche, à améliorer la prise de décision clinique et, en fin de compte, à offrir de meilleurs résultats pour les patients.

Remerciements

Nous remercions les membres de l'équipe principale du Care Research and Technology Centre, nos bailleurs de fonds et les promoteurs de l'étude pour leur soutien à ce travail. Un grand merci aux équipes de science des données et de logiciels (Nora Joby, Anna Joffe, Ethan de Villiers, Amer Marzuki, Ramsheed Abdul Rahim et Gaia Frigerio) pour leurs contributions techniques au développement de cette plateforme.

Financement et soutien

Minder est soutenu par l'UK Dementia Research Institute (UK DRI Ltd), qui est principalement financé par l'UK Medical Research Council, avec le soutien supplémentaire de l'Alzheimer's Society. Mindercare est également soutenu par l'UK Dementia Research Institute (UK DRI Ltd), principalement financé par le Medical Research Council, avec un financement supplémentaire de LifeArc.

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(Cet article de blog a été traduit à l'aide d'outils basés sur l'intelligence artificielle) Article original