Come l'Imperial College London sta accelerando la ricerca sulla demenza con una moderna piattaforma di dati

Immagina di non poter dire al tuo medico se provi dolore o se hai la febbre. Questa è la realtà per molte persone affette da demenza, il che significa che i medici possono avere difficoltà a formulare la diagnosi corretta, con conseguenti ritardi nei trattamenti.

Per le persone affette da demenza, cambiamenti impercettibili come disturbi del sonno, riduzione dei movimenti e variazioni nella routine quotidiana possono segnalare cambiamenti significativi nello stato di salute. Ma quando le persone affette da demenza non sono in grado di fornire queste informazioni direttamente, raccogliere tali dati e renderli utili per gli operatori sanitari può migliorare notevolmente i risultati clinici. Presso il Centre for Care Research and Technology (CR&T) dello UK Dementia Research Institute, con sede all'Imperial College di Londra, i ricercatori monitorano costantemente questi segnali. Utilizzando i dati provenienti da sensori domestici, monitor del sonno e cartelle cliniche elettroniche, il team traccia un quadro in tempo reale della salute della persona per migliorare l'assistenza e far progredire la ricerca. Questo quadro consente di rilevare precocemente le infezioni, contribuendo a ridurre i ricoveri ospedalieri evitabili e aiutando le persone a vivere in sicurezza a casa più a lungo.

Tuttavia, nel corso degli anni, con l'aumento del numero di abitazioni, di dispositivi domestici e dei volumi di dati, la piattaforma dati alla base di questa missione ha faticato a scalare allo stesso ritmo, creando difficoltà nel fornire insight tempestivi e affidabili a supporto dell'assistenza e della ricerca.

Quando i dati critici non si muovono abbastanza velocemente

In cinque anni, il servizio di punta del CR&T, la piattaforma Minder, si è evoluto in una ricca infrastruttura, sebbene la crescita della piattaforma abbia portato con sé crescenti sfide legate alla scalabilità.

Con l'aumento dei volumi di dati e l'espansione dei casi d'uso, tre sfide hanno iniziato a rallentare i progressi:

1. I carichi di lavoro concorrenti hanno rallentato l'innovazione - I sistemi che gestiscono l'ingestione, l'analisi e le query in tempo reale hanno iniziato a sovrapporsi. Anche piccole modifiche rischiavano di compromettere i workflow di produzione, costringendo i team a procedere con cautela e rallentando l'iterazione.

2. Storage e computazione erano strettamente accoppiati - Per mantenere i dati accessibili, grandi volumi venivano archiviati in database operativi. Con la crescita dei dati, sono aumentati anche i costi dell'infrastruttura, senza un percorso chiaro per scalare in modo efficiente.

3. I ricercatori non potevano accedere facilmente ai dati - Non esisteva un ambiente di ricerca dedicato. Gli stakeholder non tecnici, inclusi i medici, avevano una visibilità limitata dei dati, rendendo più difficile validare i modelli e tradurre gli insight in cure.

Questi problemi hanno ritardato il trasferimento della ricerca del Centro alla pratica clinica.

Costruire una piattaforma progettata per la ricerca e l'assistenza

Per muoversi più velocemente, il CR&T ha riprogettato l'architettura della sua piattaforma con l'obiettivo di separare i sistemi che in precedenza erano strettamente accoppiati e creare un ambiente dedicato all'analisi e alla ricerca.

I dati IoT vengono ora inseriti e validati attraverso un livello Kubernetes prima di confluire in Delta Lake su Azure Data Lake Storage. I dati passano da grezzi (bronze) a raffinati (silver) fino a dataset anonimizzati e pronti per la ricerca (gold), che alimentano le analisi a valle.

Questo cambiamento ha creato una base modulare, affidabile e scalabile per lavorare con dati dei sensori in continua crescita, il tutto senza impattare sui sistemi operativi.

Allo stesso tempo, il CR&T ha preservato ciò che già funzionava per i workflow clinici, modernizzando tutto il resto. I sistemi EHR sono rimasti ottimizzati per l'interoperabilità con il NHS e altri ambienti clinici, continuando a utilizzare lo standard FHIR per garantire uno scambio di dati fluido. Questa base sta ora consentendo un'integrazione attiva con l'assistenza clinica del NHS tramite l'Imperial College Healthcare NHS Trust, avvicinando gli insight di Minder alle decisioni in prima linea. Le prime implementazioni si concentrano sull'integrazione dei dati di monitoraggio remoto nei workflow clinici, supportando i medici con informazioni più tempestive e contestuali sui pazienti che vivono a casa.

Su questa base, il team ha introdotto una governance centralizzata tramite Unity Catalog (UC), consentendo un controllo degli accessi granulare tra team di ricerca, studi e collaboratori esterni. Databricks è diventato quindi il livello di analisi dedicato, offrendo ai ricercatori un ambiente unificato per esplorare i dati, creare modelli e collaborare indipendentemente dai workflow di produzione.

Per il deployment dei modelli, il CR&T continua a utilizzare Kubeflow, valutando attivamente MLflow per semplificare ulteriormente la sperimentazione, il deployment, il riaddestramento e la manutenzione dei modelli.

Trasformare l'accesso ai dati in velocità di ricerca

Modernizzare l'architettura era solo una parte della soluzione. Il CR&T ha anche ripensato il modo in cui i ricercatori interagiscono con i dati, creando un workflow dalla ricerca alla produzione che accelera lo sviluppo e la condivisione degli insight. Unity Catalog svolge un ruolo centrale tracciando l'utilizzo dei dataset e aiutando a identificare gli asset di dati di alto valore. Le pipeline analitiche e di elaborazione sviluppate dai team di ricerca su dataset utilizzati di frequente vengono consolidate a livello di codice e rese riutilizzabili tra i vari team. Ciò riduce la duplicazione degli sforzi e accelera la distribuzione, offrendo ai ricercatori modelli di pipeline di riferimento (gold-standard) per lavorare con dataset nuovi o complessi.

Anche l'accessibilità è migliorata in modo significativo per i medici e altri stakeholder non tecnici. Le dashboard di Databricks ora mostrano lo stato di salute dei dispositivi IoT, i trend comportamentali e fisiologici e gli insight a livello di coorte in modo più intuitivo. Inoltre, si stanno testando integrazioni di dashboard incorporate all'interno dei sistemi di monitoraggio, in modo che i medici possano accedere agli insight direttamente dagli strumenti che già utilizzano.

La piattaforma risponde anche a un requisito fondamentale nella ricerca medica: la riproducibilità. I dati IoT si aggiornano continuamente, quindi i risultati possono variare nel tempo. Per garantire la coerenza, ogni punto dati viene memorizzato con il suo timestamp originale, consentendo ai ricercatori di ricostruire esattamente ciò che un medico vedeva in qualsiasi momento nel passato.

Da mesi a settimane: un impatto reale sulla produttività

Costruendo la nuova piattaforma parallelamente ai sistemi esistenti, il CR&T ha evitato interruzioni accelerando al contempo i progressi. I primi risultati mostrano vantaggi significativi:

• Mantenuto il 100% di uptime durante tutta la migrazione
• Nuove sorgenti dati IoT integrate in appena un mese, rispetto ai circa 6 mesi precedenti
• Sviluppo dei modelli ridotto a circa 1 mese, consentendo un'iterazione più rapida
• Rapida crescita dei dati, inclusi milioni di punti dati IoT inseriti in pochi mesi
• Crescita della piattaforma del 50% mese su mese, con una crescente adozione tra gli utenti non tecnici

Ancora più importante, questi miglioramenti si stanno traducendo in un impatto nel mondo reale:

“Abbiamo ristrutturato il nostro modo di lavorare e reso i dati più accessibili. La piattaforma analitica di Databricks ha già reso disponibili insight clinici per 581 persone affette da demenza negli ultimi 5 mesi.”—Ethan de Villiers, Data Engineer, CR&T

Il team stima inoltre di risparmiare centinaia di ore di ingegnerizzazione rispetto alla creazione da zero di un'infrastruttura equivalente.

Far progredire la missione per una migliore cura della demenza.

Presso il CR&T, il lavoro è in costante evoluzione. Per una popolazione che spesso non può farsi valere da sola, la capacità di far emergere dati oggettivi e continui su ciò che accade a casa è una parte fondamentale dell'assistenza. Con la crescita della piattaforma, cresce anche il potenziale di raggiungere più persone, ridurre i tempi tra l'intuizione della ricerca e la decisione clinica e fornire ai team di cura le prove di cui hanno bisogno per agire.

L'esperienza del CR&T rivela anche che la barriera più grande per un'assistenza basata sui dati raramente è rappresentata dai dati stessi. Si tratta piuttosto di capire se le persone giuste, indipendentemente dalle loro conoscenze tecniche, possano accedervi, fidarsi di essi e utilizzarli. Questo è il problema che il CR&T si è proposto di risolvere. E i dati suggeriscono che sta funzionando.

Insegnamenti per la creazione di piattaforme di dati sanitari

L'esperienza del CR&T riflette un cambiamento più ampio in atto nel settore sanitario, in cui il futuro dell'assistenza dipende dalla trasformazione di dati frammentati del mondo reale in informazioni fruibili.

Poiché le organizzazioni adottano sempre più dispositivi connessi, monitoraggio remoto e analisi basate sull'AI, la sfida non è più semplicemente raccogliere dati. Si tratta di creare sistemi che rendano tali dati accessibili, affidabili e utilizzabili dalle persone che prendono decisioni di cura ogni giorno.

Soprattutto per la cura della demenza, in cui le persone potrebbero non essere sempre in grado di comunicare i cambiamenti delle proprie condizioni, i dati continui possono fornire un contesto critico che altrimenti andrebbe perso. L'impatto va ben oltre un singolo caso d'uso. Gli stessi principi architetturali relativi a un'infrastruttura di dati scalabile, all'accesso governato e ad analisi a misura di ricercatore stanno diventando fondamentali per i moderni sistemi sanitari che mirano ad accelerare la ricerca, personalizzare le cure e migliorare i risultati su scala.

Il lavoro del CR&T dimostra come una piattaforma di dati condivisa e affidabile possa aiutare le organizzazioni sanitarie ad accelerare la ricerca, migliorare il processo decisionale clinico e, in ultima analisi, offrire risultati migliori per i pazienti.

Ringraziamenti

Ringraziamo i membri del team principale del Care Research and Technology Centre, i nostri finanziatori e gli sponsor dello studio per aver sostenuto questo lavoro. Un ringraziamento speciale ai team di Data Science e Software (Nora Joby, Anna Joffe, Ethan de Villiers, Amer Marzuki, Ramsheed Abdul Rahim e Gaia Frigerio) per il loro contributo tecnico nello sviluppo di questa piattaforma.

Finanziamenti e supporto

Minder è supportato dal UK Dementia Research Institute (UK DRI Ltd), finanziato principalmente dal Medical Research Council del Regno Unito, con il supporto aggiuntivo della Alzheimer's Society. Mindercare è allo stesso modo supportato dal UK Dementia Research Institute (UK DRI Ltd), finanziato principalmente dal Medical Research Council, con finanziamenti aggiuntivi da parte di LifeArc.

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(Questo post sul blog è stato tradotto utilizzando strumenti basati sull'intelligenza artificiale) Post originale